برنامه تفضیلی کنگره بین المللی ترومبوز و هموستاز ایران برنامه تفضیلی کنگره بین‌المللی ترومبوز و هموستاز ایران

 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۶/۴/۲۴ | 

دفعات مشاهده: 110 بار   |   دفعات چاپ: 7 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

پیام مدیرعامل کانون هموفیلی ایران

 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۶/۳/۲۵ | 

پیام مدیرعامل کانون هموفیلی ایران AWT IMAGE

به مناسبت  14 ژوئن  (24 خرداد) روز جهایی تجلیل از اهدا کنندگان خون

هموطنان ارجمند:

برای کمک در شرایط اضطراری به هموطنان نیازمند به خون الان به صف داوطلبین اهدای خون مستمر بپیوندید.

هر سال روز 24 خرداد مصادف با 14 ژوئن، را به  نام روز جهانی اهدای خون جشن می‌گیرند. تعیین این مناسبت جهانی با سه هدف اساسی:

1-  افزایش آگاهی مردم در رابطه با نیاز به خون و فرآورده‌های خونی سالم

2-  تقدیر و تشکر از اهدا کنندگان خون به نیابت از گیرندگان خون که هیچگاه فرصت آنرا نمی‌یابند که از این انسان‌های نیکوکار سپاسگزاری نمایند.

3-  دعوت مردم به پیوستن به جمع داوطلبین مستمر اهدای خون

انجام پذیرفته است.

خون یک منبع مورد نیاز و حیاتی برای برخی از درمان‌های پیش‌بینی شده و درملن‌های اورژانس است. اهدای خون یک کمک ارزنده و فوری به بهبود شرایط زندگی بیمارانی است که بعلل مختلف از جمله جراحی‌ها، زایمان‌های زنان، بیماری‌های خونریزی دهنده، بلایای طبیعی، تصادفات، جنگ‌ها و ... در شرایط تهدید حیات خود قرار می‌گیرند. امکان دسترسی بیماران به خون و فرآورده‌های سالم و کافی با ایجاد یک ساختار تشکیلاتی قدرتمند و مردمی میسراست. بی‌تردید چنین ساختاری یکی از عوامل کلیدی در حفظ سلامت مردم هر کشوری است. اطمینان از تامین خون سالم و کافی نیاز به توسعه یک ساختار منظم انتقال خون در سراسر کشور بر اساس مشارکت داوطلبانه مردم بدون هیچ چمداشت مالی است. جذب داوطلب اهدا کننده خون به صورت مستمر اساس تامین امنیت در حوزه سلامت خون و فرآورده‌های آن  است. در برخی از کشورهای جهان شبکه تامین خون ایجاد شده است اما این شبکه‌ها با عدم اطمینان کافی از کیفیت و ایمنی خون با چالش‌های مهمی در این حوزه مواجهند.

ما افتخار می‌نماییم در کشوری زندگی می‌کنیم که ساز و کار این کمک ارزنده انسان‌ها به یکدیگر در یک سطح ملی و پرافتخار تحت عنوان سازمان اتتقال خون ایران وجود دارد. این سازمان با شایستگی در خور تقدیر شرایط لازم را برای تحقق تصمیم هر ایرانی برای این اقدام انساندوستانه را فراهم نموده است. این سازمان ارزشمند در سال 1350 با مساعی دانشمندی ارزنده، وطن پرست و انسان دوست، بنام دکتر فریدون علا در کشور ما بنیانگذاری شد. مردم شریف ایران با اعتماد گسترده به این سازمان و مشارکت در این امر انساندوستانه به آن زندگی بخشیدند به گونه‌ای که  نقش راهبردی این سازمان در منطقه مدیترانه شرقی برگ زرین افتخار دیگری برای ایران و ایرانیان است. 

AWT IMAGE

هموطنان ارجمند و نیکوکار:

امسال پیام سازمان بهداشت جهانی در رابطه با اهمیت تامین خون سالم در شرایط اضطراری است. این سازمان با ذکر آماری نزدیک به 250 میلیون انسانی که در جهان در معرض انواع مخاطرات تهدید کننده حیات هستند و مرگ و میر بیش از یک میلیون نفر به عللی که در بالا برشمردیم از مردم جهان مشارکت آگاهانه برای چنین لحظات دشواری را درخواست نموده است.  افتخار می‌نماییم که ملت ایران فارغ از تفاوت‌های قومیتی و مذهبی یکپارچه و متحد سال‌هاست  الگوی درس‌هایی هستند که سازمان بهداشت جهانی تلاش می‌نماید به ملل دنیا بیاموزد.

ملت ایران در شرایط سخت و دشوار روزهای جنگ تحمیلی، در انواع و اقسام بلایای طبیعی و در حوادث مختلفی که لحظه‌ای احساس کنند هموطنانشان نیازمند خون آنان هستند، در مراکز انتقال خون حضوری پرشور داشته اند. تمرکز امسال کمپین روز جهانی اهدا کنندگان خون بر عمق دادن به حس مسئولیت انسانها در برابر نیاز هممنوعانشان به خون سالم است.

نکته مهم و کلیدی شعار امسال سازمان بهداشت جهانی توجه دادن مردم جهان به این امر مهم است، که برای مهیا بودن در شرایط اضطراری و تامین خون سالم و کافی باید صفوف اهداء کنندگان مستمر خون را پرشمار کنیم. با چنین سرمایه ارزشمندی می‌توانیم در شرایط‌های اضطراری خون سالم وکافی را در اختیار نیازمندان قرار دهیم. همه باید بدانیم که اساسا برخی از دقت‌ها و رعایت شرایط ایمنی را به علت آنکه تقدم بر حفظ جان انسان‌هاست در شرایط اضطراری نمی‌توانند رعایت نمایند. مردم باید بیاموزند اهداء کننده اتفاقی و یا تحت تاثیر احساسی یک واقعه تالم آور در حالیکه ارزش کار انسانی آن نه تنها قابل انکار نیست و شایسته تقدیر است،  اما نمی‌تواند تامین کننده خونی باشد که اطمینان به آن مطابق با استانداردهای جهانی اهدای خون باشد. اهدای خون مستمر با توجه دوره پنهان برخی از ویروس‌ها که قابل تشخیص لحظه‌ای آزمایشگاهی نیستند، بهترین راه اهدای این مایع حیاتی مورد نیاز انسان‌هاست. در هر شرایطی از جمله شرایط اضطراری خون اهدا کنندگان مستمر یک کمک تضمین شده برای سلامت نیازمندان به خون است.

کانون هموفیلی ایران به عنوان عضو ملی فدراسیون جهانی هموفیلی به نیابت از جامعه هموفیلی ایران ضمن سپاسگزاری صمیمانه از اهدا کنندگان و نقشی که آنان در تامین سلامت مردم به ویژه بیماران مبتلا به انواع  بیماری‌های خونریزی دهنده داشته و دارند از هموطنان ارجمند و نیکوکار دعوت می‌نماید با استقبال از شعار امسال و درک هوشمندانه از اهدای خون سالم و کافی به جمع اهداء کنندگان مستمر خون بپیوندند.

نیاز به خون همیشگی است، اهدا کننده مستمر بمان.


دفعات مشاهده: 230 بار   |   دفعات چاپ: 14 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

مراسم روز جهانی اهدای خون در انتقال خون خوزستان

 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۶/۳/۲۵ | 

شرکت مدیر دفتر نمایندگی خوزستان کانون هموفیلی ایران در مراسم روز جهانی اهدای خون در انتقال خون خوزستان

برنامه با هدف تقدیر از اهداکنندگان مستمر خون بود به جهت مصادف بودن روز جهانی تقدیر از اهدا کنندگان خون 24 خرداد به علت مصادف شدن با ایام سوگواری و شب‌های قدر در تاریخ 22 خرداد برگزار گردید. (سرکار خانم فرامرزیان پور  و تقدیر از اهدا کنندگان در حضور مدیران انتقال خون استان)

AWT IMAGE

AWT IMAGE

AWT IMAGE


دفعات مشاهده: 230 بار   |   دفعات چاپ: 12 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

تقدیر از اهداکننده گان خون در سازمان انتقال خون تهران

 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۶/۳/۲۵ | 

AWT IMAGE

دفتر مرکزی کانون هموفیلی ایران با همکاری دفتر تهران دیروز به مناسبت روز جهانی تجلیل از اهدا کنندگان در پایگاه انتقال خون تهران از اهدا کنندگان خون تقدیر نمودند.

AWT IMAGE

AWT IMAGE

AWT IMAGE

سررسید سال 1396 که مناسبت 50 سالگی کانون هموفیلی ایران انتشار یافته و مزین به عکس دکتر فریدون علا بنیانگذار سازمان انتقال خون است و یک شاخه گل به اهدا کنندگان خون هدیه شد.

AWT IMAGE

AWT IMAGE

AWT IMAGE


دفعات مشاهده: 237 بار   |   دفعات چاپ: 13 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

راهنمای تهیه پوستر کنگره بین المللی ترومبوز و هموستاز ایران

 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۶/۳/۲۰ | 

باتوجه به حجم بسیار زیاد مقالات ارسال شده به دبیرخانه کنگره و عدم امکان ارائه آنها به صورت سخنرانی، عمده مقالات در قالب پوستر و در زمان‌های معین ارائه می‌گردند که برنامه زمانبندی آن به زودی از طریق سایت کنگره اعلام خواهد شد. در این کنگره تلاش است که پوسترها به نحوی تهیه و ارایه گردند که شرکت کنندگان در زمان‌های تعیین شده و کوتاه به راحتی بتوانند موضوعات مورد علاقه خود را مورد مطالعه قرار دهند.

این راهنما به ‌منظور یکسان‌سازی پوسترهای کنگره تهیه شده است تا پوستر مقالات با طرحی یکسان و کاملاً هماهنگ تهیه و تایپ شوند. (رنگ‌بندی، جانمایی مطالب، عناوین، فونت و سایز مطالب و ...) توجه شود که فرمت ظاهری این راهنما و نگارش آن منطبق با دستورالعمل مورد قبول کنگره است.

* پوسترها برحسب شماره پوستر (شماره پانل)های ارائه شده از سوی همایش بصورت عمودی و در ابعاد حدودی 105 ×70 سانتی متر و چکیده آن به زبان انگلیسی و یا فارسی (مطابق زبان نگارش مقاله) به گونه‌ای تهیه شوند که مشاهده و مطالعه مطالب آن در حالت افقی از سهولت ممکن برخوردار باشد.

* ضروری است عنوان کنکره و لوگوهای بالای پوستر حفظ شود و تغییر نکند. سایر زیباسازی‌ها در متن به شرط رعایت ساختار پیشنهادی زیر آزاد است.

* جهت سهولت کار می‌توانید الگوی پوستر کنگره را از لینک زیر دانلود کرده و مطالب مقاله خود را در آن کپی نمایید.

دانلود الگوی انگلیسی پوستر کنگره بین المللی ترومبوز و هموستاز ایران

دانلود الگوی فارسی پوستر کنگره بین المللی ترومبوز و هموستاز ایران

راهنمای تهیه پوستر کنگره بین المللی ترومبوز و هموستاز ایران

روش تهیه پوستر

* پوستر مقالات باید به زبان انگلیسی و با قلمTimes New Roman و با نرم افزار مایکروسافت پاورپوینت (نسخه 2007 به بعد) تهیه گردد.

* قرار گرفتن آرم همایش مطابق با الگوی ارایه شده در پوستر الزامی است.

* پوستر باید دارای عنوان مشخص (همان عنوان مقاله ارسال شده به کنگره) باشد که در کادر بالای پوستر و در زیر آرم کنگره  با فونت Times new Roman و با اندازه 50 و Bold، به صورت "Centered " قرار گیرد.

* در زیر عنوان مقاله با یک خط فاصله و با اندازه کوچکتر ( اندازه42 و Bold) نام نویسندگان ذکر گردد.( دقت داشته باشید که در زیر نام ارائه دهنده مقاله خط و در بالای نام نویسنده مسئول ستاره گذاشته شود.)

* در خط جداگانه بعدی نشانی دانشگاه یا موسسه محل انجام تحقیق با اندازه 38 نوشته شود.

* در خط بعد آدرس ایمیل نویسنده مسئول با اندازه 38 تایپ گردد.

* عناوین بخش ها با اندازه 40و Bold و متن اصلی مقاله شامل چکیده، مقدمه، ، روش ها و نتایج و جمع بندی با اندازه 28 و منابع با اندازه 24 نوشته شود و به صورت "Justify " تنظیم گردد.

* شکل‌ها، نمودارها و جداول بنا به سلیقه ارائه دهنده به نحوی تنظیم شود که حداقل از فاصله یک‌متری قابل رویت و خواندن باشد.

* انتظار می‌رود به منظور جاذبه بیشتر از طرح، تصویر و اشکال ابداعی و جهت چاپ پوستر از کاغذ نوع مقوایی (ساده، مات یا گلاسه به دلخواه) استفاده شود و از نوشتن مطالب زیاد و تهیه پوستر در اندازه‌هایی غیر از اندازه بیان شده جدا" خودداری گردد.

* قرار دادن تصویر پس زمینه برای پوستر به شرطی که الگوی اصلی پوستر تغییر نیابد بلامانع است.

فونت Times new Roman

سایز

عنوان مقاله

50

نام نویسنده

42

آدرس نویسندگان و ایمیل

38

متن اصلی

28

عنواین در متن

40

منابع

24

برای کیفیت بهتر پوستر پیشنهاد می‌گردد که فایل پوستر تا قبل از شروع کنفرانس طبق الگوی اعلام شده آماده و با فرمت pdf ذخیره و چاپ گردد.

امید است که این کنگره بتواند با دستاوردهای خود گامی موثر در پیشبرد اهداف علمی کشورمان ایران ایفا نماید و شرکت کنندگان محترم لحظات خوشی را در این کنگره داشته باشند.


دفعات مشاهده: 395 بار   |   دفعات چاپ: 13 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

فراخوان مقاله

 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۶/۲/۱۷ | 

AWT IMAGE

آغاز پذیرش مقاله برای کنگره بین المللی ترومبوز و هموستاز ایران

به اطلاع کلیه اساتید و همکاران و دانشجویان عزیر می‌رساند که دبیرخانه کنگره آماده پذیرش خلاصه مقالات برای کنگره بین‌المللی ترومبوز و هموستاز ایران می‌باشد. شورای سیاست‌گذاری کنگره با بررسی‌های به عمل آمده موضوعات زیر را به عنوان محورهای اصلی کنگره در نظر گرفته است.

 محورهای کنگره بین المللی ترومبوز و هموستاز ایران:

 

  • ژن درمانی در بیماریهای خونریزی دهنده
  • آرتروز در جوانان
  • رویکرد ژنتیکی به اختلالات خونریزی دهنده 
  • داروهای ضد انعقادی جدید
  • تشخیص ناقلین و تشخیص پیش از تولد در اختلالات خونریزی دهنده
  • ترومبوز و هموفیلی
  • فاکتورهای نوین انعقادی
  • پورپورای ترومبوتیک ترومبوسیتوپنیک
  • ایجاد مهار کننده
  • اختلال عملکرد پلاکتی و اختلالات نادر خونریزی دهنده
  • القای تحمل ایمنی
  • ثبت اطلاعات
  • مقاومت پلاکتی (تشخیص و درمان)
  • درمانهای پیشگیرانه
  • اختلالات خونریزی دهنده در زنان
  • کارآزمایی های بالینی
  • PRPو اختلالات موسکواسکلتال در هموفیلی
  • دستورالعمل های بالینی در هموفیلی
  • بهبود توانبخشی و ورزش در هموفیلی
  • مدیریت درد در هموفیلی
  • کیفیت زندگی

 لازم به توضیح است که مهلت ارسال خلاصه مقاله تا 5 خرداد ماه در نظر گرفته شده است.


دفعات مشاهده: 419 بار   |   دفعات چاپ: 27 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

روز جهانی هموفیلی و گرامی‌داشت 50 سالگی کانون در روزهای 27 و 28 فروردین

 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۶/۲/۳ | 

AWT IMAGE

کانون هموفیلی ایران به مناسبت روز جهانی هموفیلی و گرامی‌داشت 50 سالگی کانون در روزهای 27 و 28 فروردین دو برنامه یکی اجتماعی در هتل المپیک که جناب آقای دکتر ایازی، جناب آقای دکتر پورفتح الله ریاست سازمان انتقال خون ایران، جناب آقای دکتر جمالی و جناب آقای دکتر چراغچی ( نماینده سازمان های مردم نهاد در هیات نظارت ملی ) به جامعه هموفیلی ایران افتخار حضور دادند.

AWT IMAGE

کانون هموفیلی ایران صمیمانه از حضور گرم و پر حوصله جناب آقای دکتر ایازی و همراهان ارجمند تشکر و قدردانی می‌نماید. میهمانان رسمی ما نشستند و صدای زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی که از استان‌های مختلف با لباس محلی حضور پیدا کرده بودند را شنیدند. در افتتاحیه این برنامه زنان و دختران با اختلال انعقادی با لباس‌های محلی با همراهی زنده موسیقی ساز و دهل به سالن وارد شده و صدای خود را به گویش‌ها و زبان‌های مختلف ( ترکی، کردی، لری و ... ) خواسته‌ها و مطالبات خود را بیان کردند.

AWT IMAGE

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در این مراسم خطاب به آقای دکتر ایازی گفتند: امسال شعار سازمان بهداشت جهانی در مبارزه با افسردگی ( بیا حرف بزنیم ) است. ما سپاسگزاری می‌کنیم از وزارت بهداشت که 4 سال است با ما حرف می‌زند و موجب نشاط فعالیت‌های سازمان‌های مردم نهاد حوزه سلامت شده‌اند. در این مراسم یادمان پنجاه سالگی کانون هموفیلی ایران به آقایان دکتر پور فتح الله و دکتر ایازی و همچنین کارشناس ارشد وزارت بهداشت در حوزه هموفیلی اهدا شد.

AWT IMAGE

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ضمن تاکید بر ضرورت وجود دو بال یکی علمی و یکی اجتماعی ضمن گرامی داشت یاد جمال محاسب بنیانگذار کانون هموفیلی ایران به عنوان بال اجتماعی و استاد فرهیخته دکتر فریدون علا به عنوان بال علمی موسسه در سالگرد 50 سالگی کانون هموفیلی ایران جناب آقای محمد جاذبی مدیر آزمایشگاه انعقاد مرکز درمان جامع هموفیلی ایران و دبیر کمیته فنی این مرکز را به عنوان بال علمی کانون و سرکار خانم معصومه صادق زاده بروجنی قائم مقام مدیرعامل و مدیر روابط عمومی و جذب کمک‌های مردمی را به عنوان بال اجتماعی شایسته اهدا تندیس 50 سالگی کانون هموفیلی ایران اعلام نمود این تندیس‌ها توسط معاون اجتماعی وزیر بهداشت و رئیس سازمان انتقال خون ایران اهدا گردید.

AWT IMAGE

برنامه دیگر یک برنامه علمی ( اولین کارگاه آموزشی ژن‌درمانی در هموفیلی ) که با حضور یکصد نفر از متخصصین ژنتیک به زبان انگلیسی در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران برگزار گردید. مدرسین این کارگاه آموزشی پروفسور ادوارد تادنهام رهبر تیم ژن درمانی فاکتور 9 و سرکار خانم دکتر آزاده کیا از لندن میهمان کانون هموفیلی ایران بودند.

آقای دکتر تادنهام

خانم دکتر آزاده کیا

حضور پروفسور ادوارد تادنهام رهبر تیم ژن‌درمانی فاکتور 9 و سرکار خانم دکتر آزاده‌ کیا از کشور انگلستان موجی از امیدواری در جامعه هموفیلی  به وجود آورد. حضور این دو کارشناس ارزشمند در گردهمایی بزرگ بیماران و ارایه اطلاعاتی در این حوزه این پیام خوشایند را برای بیماران هموفیلی داشت که ژن درمانی هموفیلی دیگر رویا نیست. این روش درمان مرحله دوم کار آزمایی بالینی خود رسیده است.

AWT IMAGE

AWT IMAGE


دفعات مشاهده: 469 بار   |   دفعات چاپ: 43 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

گزارش 2015 فدراسیون جهانی هموفیلی

 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۶/۱/۹ | 

AWT IMAGEگزارش 2015 فدراسیون جهانی هموفیلی درباره آمار بیماران جهان، میزان افزایش معدل مصرف دارو بر مبنای فاکتور 8 از 111 کشور جهان از جمله ایران

برای دریافت فایل پی دی اف بر روی تصویر کلیک کنید.


دفعات مشاهده: 418 بار   |   دفعات چاپ: 20 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

صدای یک بیمار از لرستان

 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۶/۱/۸ | 

AWT IMAGEمرا هم بشمارید.

برای شنیدن صدا بر روی عکس کلیک کنید.


دفعات مشاهده: 389 بار   |   دفعات چاپ: 22 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

صدای یک مادر بیمار از پیرانشهر

 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۶/۱/۸ | 

AWT IMAGEصدای یک مادر بیمار از پیرانشهر که از مشکلاتش می گوید.

برای شنیدن صدا بر روی عکس کلیک کنید.


دفعات مشاهده: 384 بار   |   دفعات چاپ: 23 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

صدایشان دختران و ماردان ما را بشنوید

 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۶/۱/۸ | 

AWT IMAGEصدایی دیگر از عزیزان مبتلا به بیماری اختلالات انعقادی، بیمار گرامی به زبان زیبای کردی از مشکلات اش می گوید.

برای شنیدن صدا بر روی عکس کلیک کنید.


دفعات مشاهده: 383 بار   |   دفعات چاپ: 20 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

صدایشان را بشنوید

 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۶/۱/۸ | 

AWT IMAGE

صدایی که می شنوید خانمی از تهران با مشکل انعقادی ون ویلبراند تیپ یک می باشد.

برای شنیدن صدا بر روی عکس کلیک کنید.


دفعات مشاهده: 390 بار   |   دفعات چاپ: 22 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

افق های فرا روی جامعه هموفیلی جهان و ایران

 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۶/۱/۸ | 

AWT IMAGEالف -  ژن‌درمانی  در هموفیلی: ژن‌درمانی  که از آرزوی‌های بزرگ جامعه هموفیلی جهان بوده است سالهاست که گام‌به‌گام به عملی شدن نزدیک می‌شود. امروز یکی از جذابترین تحقیقات در این حوزه را ژن‌درمانی در هموفیلی  به خود اختصاص داده است. این تحقیقات در گام اول تغییر وضعیت بیمار از وضعیت شدید به خفیف هدف‌گذاری شده بود که طی 5 سال اخیر با موفقیت توام بود و راه برای مرحله آزمایش انسانی باز گردیده است. طی دو سال گذشته گزارش‌هایی از روش‌های نوین که اساساً جایگزین نمودن ژن سالم به جای ژن معیوب را هدف قرار داده است منتشر گردیده که بسیار امیدوار کننده است. ژن‌درمانی گام‌به‌گام پیشرفت می‌کند و موجی از امیدواری را برای جامعه هموفیلی به ارمغان می‌آورد. آیا این روش می‌تواند تغییر بزرگی را در شرایط زندگی نسل فعلی هموفیلی‌ها ایجاد نماید؟ سوالی است که پاسخ به آن ساده نیست، اما شتاب پیشرفت علم در این حوزه‌ها می‌تواند بدبین ترین بیماران را به آینده‌ای روشن امیدوار نماید. کانون هموفیلی ایران در برنامه علمی به مناسبت روز جهانی هموفیلی میهماندار دانشمند بزرگی به نام پروفسور ادوارد تادنهام خواهد بود که به عنوان یکی از اعضای تیم کاشف ژن فاکتور 8 و مدیر یک پروژه ژن‌درمانی در کشور انگلستان می‌تواند اطلاعات به روزی در این حوزه را در اختیار علاقه‌مندان قرار دهد. کانون هموفیلی امیدوار است در همایش گرامیداشت روز جهانی هموفیلی امکان اطلاع رسانی در حوزه ژن‌درمانی را برای بیماران نیز فراهم نماید.

AWT IMAGE

ب-  مهارکننده‌ها و آنتی بادی‌ها: روزگاری بزرگترین چالش فراروی بیماران هموفیلی سلامت فرآورده‌های خونی تهیه شده از پلاسما بود. موج ایدز و هپاتیتC  ضربات مهلکی بر پیکره نحیف هموفیلی‌ها وارد آورد. سالهاست این چالش بزرگ در سایه پیشرفت علم و تکنولوژی رنگ باخته است.  با ابداع انواع روش‌های ویروس زدایی مدرن بیش از 35 سال است در جهان و نزدیک به 15 سال است در ایران این تهدید را از مدار ذهنی دانشمندان و بیماران دور گردانده است. البته هر از چند گاهی بیماری‌های ویروسی جدیدی که شناخته می‌شوند نگرانی‌های بزرگی را به وجود می‌آورند اما تاکنون در سایه پیشرفت تکنولوژی و تغییر شیوه‌های جمع‌آوری خون این مشکلات مهار گردیده‌اند. در ایران نیز امسال سازمان انتقال خون ایران خبر مسرت بخش تامین خون از اهداکنندگان مستمر را منتشر کرد. بر اساس این خبر مهم عملا اهدا کنندگانی که یکبار در سال خون می‌دهند در سال 1395 یا  از چرخه اهدا کنندگان خارج می‌شوند و یا با دوبار اهدا خون در سال به صف اهدا کنندگان مستمر خون خواهند پیوست.

AWT IMAGE

چالش بزرگ این دوران، فرا روی بیماران هموفیلی ظهور انواع مهارکننده‌ها و آنتی بادی‌هاست. موج بزرگی از مطالعات و تحقیقات دانشمندان و مراکز مرتبط با حوزه هموفیلی به این موضوع اختصاص دارد. دلایل ظهور مهارکننده‌ها از دلایل ارثی گرفته تا تعدد مصرف منابع پلاسمایی از نقاط مختلف جهان و یا خونریزی‌ها مکرر که به مصرف گسترده این داروها منتهی می‌شوند همه و همه با دقت توسط کارشناسان بررسی می‌شود. تولید و مصرف داروهای نوترکیب و عملا تغییر داروهای بیماران از پلاسمایی به نوترکیب نیز از عوامل ظهور مهارکننده‌ها ارزیابی گردیده است و آنتی‌بادی‌ها هم شانه به شانه مهارکننده چالش‌های مهمی را فراروی درمان بیماران به وجود آورده‌اند که منشاء مطالعات گوناگون است. در حالیکه دانشمندان بخش مهمی از انرژی خود را معطوف به درمان انواع مهارکننده‌ها می‌نمایند تولیدکنندگان داروهای نوترکیب نیز با تولید داروهایی که سازگاری بیشتری با بدن انسان دارند تلاش می‌نمایند آن بخشی از افزایش آمار ظهور مهارکننده را که به این داروها نسبت داده می‌شود کاهش دهند و تولید داروهای نوترکیب نسل چهارم انعکاسی از تلاشی بزرگ است که 4 نسل دارو سازی است.

ج - جامعه هموفیلی  به سوی سالمندی و کهن سالی: کمتر شخصی است که دعای معروف بزرگان خانواده را نشنیده باشد. (الهی پیر شوید) جامعه هموفیلی جهان و به موازات آن جامعه هموفیلی ایران در سایه پیشرفت علم و در دسترس قرار گرفتن دارو بیش از ده الی 15 سال است به سوی میانسالی و کهن سالی پیش می‌رود. سن امید به زندگی در بیماران هموفیلی با سن امید به زندگی در کشورها نزدیک گردیده است.  دانشمندان و پزشکان این حوزه در حالیکه با مسرت از افزایش امید به زندگی در جامعه هموفیلی خبر می‌دهند در عین حال با مسائل جدیدی در حوزه درمان هموفیلی مواجه می‎شوند که قبلا موضوع مطالعات و درمان‌های پزشکان نبوده است. عمر طبیعی بیماران هموفیلی، آنها را مواجه با بیماری‌های عمومی نموده است که برخی از آنها مانند بیماری‌های  قلبی و عروقی، دیابت، کبد چرب، التهاب پروستات، بیماری‌های کلیوی و... تبدیل به چالش‌های جدیدی در حوزه هموفیلی گردیده‌اند که ضرورت توجه بیشتر به این بیماران را می‌طلبد.  بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی از یکسو طعم شیرین پدربزرگ شدن و مادربزرگ شدن را می‌چشند و از سوی دیگر مواجه با چالش‌هایی در حوزه سلامت خود می‌شوند، سابقه زیادی برای مدیریت آن وجود ندارد. هر بیمار هموفیل که به سن 50 و 60 و بالاتر از آن میرسد انسانی است که منابع هنگفتی برای او هزینه شده است. لذا می‌بایست برای مواظبت از این منابع انسانی که دولت هزینه‌های زیادی برای آنها تقبل نموده است برنامه خاص و مدونی پیش بینی گردد. هر نوع بی‌توجهی به این حوزه گذشته از آنکه ضربات جبران ناپذیر به منابع انسانی کشور وارد می‌آورد نوعی هدر دادن منابعی است که طی سالیان دراز از کشور برای سلامت این بیماران هزینه گردیده است. معاینه ادواری و پیشگیری از انواع مخاطرات روشی است که می‌تواند از پیچیده شدن وضعیت آنان جلوگیری نماید و زندگی سالمی برای آنها به ارمغان آورد.

AWT IMAGE

د- تولید گسترده داروهای نوترکیب برای انواع اختلالات انعقادی:  بی‌تردید در گام اول محصولات نوترکیب در برابر تهدیدات دارو‌های پلاسمایی  به سادگی انتخاب شدند. رویکرد مشتاقانه بیماران در کشورهای اروپایی و آمریکایی به سوی این داروها در سایه بزرگترین خصوصیت این داروها یعنی ایمن بودن شکل گرفت. تولید داروهای نوترکیب راه را برای دسترسی بیشتر بیماران به دارو در جهان گشود. تا ده سال پیش به علت محدود بودن منابع پلاسمایی گرانقیمت 75 درصد از داروهای بیماران هموفیلی در کشورهای آمریکایی و اروپایی مصرف می‌شد و بقیه سهم سایر کشورها بود. علم بیو تکنولوژی باتوجه به امکان تولید وسیع و بی‌نیازی به پالایشگاه‌های بزرگ و مسیر دشوار جمع آوری خون به سوی تولید بیشتر و رقابت در کاهش قیمت می‌رود. در ایران نیز  دانشمندان ایرانی توانستند اولین داروی نوترکیب ایرانی را تولید کنند. تولید فاکتور هفت نوترکیب با نام آریو سون ایران را به مقام دومین تولیدکننده فاکتور 7 در جهان رساند و گذشته از میلیون‌ها دلار صرفه جویی ارزی، صنعتی را در ایران پایه گذاری نمود که شانه به شانه رقبای خارجی می‌ساید. امسال در آستانه روز جهانی هموفیلی فاکتور 8 نو‌ترکیب به بازار دارویی ایران وارد می‌شود. شرکت سامان دارو  تولید این فاکتور را آغاز نموده است.

AWT IMAGE

امیدواریم این محصول ایرانی مانند اولی با موفقیت وارد بازار شود. وجود چنین تولیدکننده‌ای در بازار دارویی ایران آنهم برای فاکتور 8 می‌تواند منشا تحولات بزرگی در تغییر شیوه درمان بیماران گردد. بی‌تردید تولیدکنندگان ایرانی در این حوزه فقط با بالا بردن استانداردها و نزدیک نمودن تولیدات خود به استانداردهای جهانی می‌توانند در بازار دارویی کشور موفق شوند. استفاده هوشمندانه از فرصت به وجود امده در کشور در چارچوب اقتصاد مقاومتی می‌تواند این شرکت‌ها موفق نماید. در حالیکه کشورهای همسایه در شروط خود برای واردات دارو به اخذ تاییدهای بین المللی اصرار دارند، تولیدکنندگان داروی ایرانی نیز می‌بایست خود را به شرایط اخذ این استانداردها نزدیک نمایند.

AWT IMAGE

فاکتور 8 ایرانی در شرایطی به بازار دارویی کشور وارد می‌شود که نسل چهارم داروهای نوترکیب در جهان تولید گردیده است. لذا ارتقاء کیفیت تولید می‌بایست در راس سیاست‌های این شرکت در ایران قرار گیرد. تلاش تولیدکنندگان داروهای نوترکیب برای تولید داروهایی با طول عمر بالا آنقدر شتاب دارد که بازار انتظار دارو ایی با طول عمر 24 ساعت و 72 ساعت را می‌کشد. فدراسیون جهانی هموفیلی در واکنش به این شتاب تولیدکنندگان داروهای نوترکیب با نیم عمر بالا سال گذشته هشدار داده است شرکت‌ها در تغییر ساختار داروها مواظب ظهور مهارکننده باشند. باور کنیم این شتاب جدی است و در ده سال آینده شاهد تغییرات کیفی در درمان هموفیلی‌ها خواهیم بود. چشمهایتان را ببندید و فکر کنید، بیمار هموفیلی شدید ماهی یکبار پیشگیرانه (پروفیلاکسی) فاکتور تزریق نماید. دور نیست، آنروز البته اگر ژن‌درمانی  پیشی نگیرد.


دفعات مشاهده: 507 بار   |   دفعات چاپ: 39 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

حکایتی بزرگ از مردی بزرگ

 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۶/۱/۷ | 

متن اولین نامه شادروان جمال محاسب از موسسین کانون هموفیلی ایران

 خطاب به والدین بیماران هموفیلی درسال 1345 هجری شمسی

حکایتی بزرگ از مردی بزرگ

AWT IMAGE

کودکی زجری میکشد، تحقیر میگردد، پدری متأثر است، احساس مسئولیت وجودش را می‌خورد، کاری از او ساخته نیست. مادری در خفا گریه می‌کند، همیشه اثر حزن و اندوه در قیافه‌اش هویدا است، پیر میشود، میسوزد، دائم دلهره و دلواپسی دارد، حتی گاه و بیگاه از خواب می‌پرد، فریاد می‌زند می‌ترسد که کودکش زمین خورده باشد. هر بار کودکش آسیب می‌بیند، دنیایی بر مغزش کوفته می‌شود. رفته رفته بیماری به بیماری اصلی افزوده می‌گردد. راهی نیست جز صبر و بردباری چه باید کرد. دردها را بروی هم بریزیم، نیروها را جمع کنیم، همدردها را به هم نشان دهیم تا شاید آبی بر آتش مادران و مرهمی بر زخم فرزندان بی‌گناه ما باشد، شما و من هر کدام خرج‌ها نموده‌ایم، راه‌ها طی کرده‌ایم، پس چه بهتر است که این تجربیات برای جمعی استفاده شود، پزشکی دلسوز و فداکار را انتخاب نمائیم که هدفش عالی، همتش بلند باشد. کیسه جمع آوری پول ندوخته باشد وجدانش بیدار باشد، به حکم وظیفه خدمت نماید، درک احساس دلواپسی مادران و مشکلات پدران بیمار را بنماید.

AWT IMAGE

امروز نیروها متفرق است، دولت ما از درد بی‌درمان اطفال ما و خود ما بی‌اطلاع است ولی با اهمیت پدران رنج کشیده و مادران دلواپس جمعیتی تشکیل خواهیم داد تا امکان شناساندن خود با اجتماع داشته باشیم و برای این کودکان دبستان مخصوص و معلمان دلسوز تهیه نماییم. دارو را بدون گمرک و سایر تشریفات  وارد کنیم، در صورت لزوم متخصص از دنیا بخواهیم- وسایل آزمایش درست کنیم- امروز با یک اطاق یا سرمایه چند ریال خرج تمبر پست و کاغذ شروع می‌کنیم و یقین است روزی بیمارستانی خواهیم داشت که به دردهای بی‌درمان دیگران نیز کمک خواهیم نمود. آنچه من از شما می‌خواهم همکاری است. من به همکاری همه شما چه غنی و چه فقیر باشد احتیاج دارم تا احساسی را که شب‌ها بر بالین فرزندم کشیده‌ام به همه بگویم و بنایی را که وجدان و وظیفه به من حکم می‌کند بسازم. امروز می‌نویسم من ولی در یک ماه دیگر خواهیم گفت ما و در یک سال دیگر که بروشور و مجلات بیمارستان و دبستان ما تأسیس شد می‌گوییم ما و ماها. تا آنجا که من مطالعه و جستجو نموده‌ام در آینده بسیار نزدیکی فاکتور اصلی هموفیلی شناخته خواهد شد. داروهای ارزان قیمت و کاملا معالج به بازار خواهد آمد و دردها و رنج های بیماران هموفیلی را معالجه خواهد کرد.

پدر عزیز، مادر مهربان از شما دعوت می شود در ساعت 7:30 بعد از ظهر روز 15/1/45 در صورت امکان با بیمار خود به آدرس زیر تشریف بیاورید و چنانچه از فامیل و یا دوستان کسی را می‌شناسید که دچار هموفیلی است ضمن تسلیم یک برگ از این نامه و دعوت او آدرس و خلاصه پرونده بیمار او را (به آدرس بانک ملی ایران، شعبه حافظ، چهار راه حسن آباد جمال محاسب) ارسال فرمائید، ضمناً خود شما نیز خلاصه پرونده بیمار خود را نیز به همین آدرس ارسال تا قبلا مورد مطالعه قرار گیرد و در جلسه مجبور نشویم کلیه خلاصه پرونده ها را بازگو کنیم و معالجات مشترک یکی شده و فقط معالجات جدید و تجربیات تازه مورد بحث قرار گیرد.

در خاتمه مجدداً تقاضا می شود به مجرد دریافت این نامه:

خلاصه پرونده بیمار هموفیلی خود را ارسال فرمائید و آدرس صحیح و شماره تلفن خود را نیز مرقوم فرمائید.

نسخ پیوست را به آشنایان و دوستان که دچار این مرض هستند بدهید و بخواهید که آنها نیز آدرس و شماره تلفن و خلاصه پرونده خود را ارسال دارند.

یادداشت فرمایید که حتماً در روز پانزده فروردین ماه 1345 ساعت 7:30 بعد از ظهر با بیمار خود به آدرس زیر تشریف بیاورید. حضور شما بطور قطع کمکی است به خودتان به فرزندانتان و به فرزند فرزندانتان.

 جمال محاسب 1345 


دفعات مشاهده: 393 بار   |   دفعات چاپ: 19 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

رو نمایی از پوستر روز جهانی هموفیلی

 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۶/۱/۷ | 

AWT IMAGE

حمایت از میلیون ها زن و دختر مبتلا به انواع اختلالات انعقادی

صدایشان را بشنوید

احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با رو نمایی از پوستر روز جهانی هموفیلی در گفت‌و‌گو  با خبرنگاران گفت: امسال در شرایطی به استقبال روز جهانی هموفیلی می‌رویم که این مناسبت مقارن با 50 سالگی کانون هموفیلی ایران است. شادروان جمال محاسب که از بنیان گذاران اصلی کانون هموفیلی ایران بودند که با یک‌دنیا آرزو و با خوشفکری موسسه‌ای را پایه‌گذاری نمودند که در سایه تلاش‌های آن دولت‌ها به مشکلات بیماران هموفیلی در حدود قابل قبولی به درمان و داروی بیماران توجه نمودند. کانون هموفیلی ایران در حالی 50 سالگی خود را جشن خواهد گرفت که اولین نسل بیماران میانسال و کهن سال با امیدواری به حیات خود ادامه می‌دهند. سن امید به زندگی در بیماران هموفیلی نظیر کشورهای رشد یافته جهان به شاخص امید به زندگی کشور نزدیک شده است. ما درحالی جشن 50 سالگی را برگزار می‌کنیم که هموفیلی‌ها و دیگر بیماران مبتلا به انواع بیماری‌های خونریزی دهند مزه شیرین پدربزرگ شدن و مادربزرگ شدن را می‌چشند.

تغییر روش درمان کودکان هموفیلی تا 15 سال خبر از آینده‌ای بدون معلولیت برای کودکان هموفیلی می‌دهد. تولید انبوه داروهای نوترکیب تحولی بزرگ در حوزه درمان به ارمغان آورده است و خوشحالیم که این پیشرفت در کشور ما جوانه زده و هر روز رشد می‌نماید. وجود دو شرکت داروسازی بزرگ برای تولید فاکتور 7 و هشت نوترکیب راه را برای بهرمندی بیشتر بیماران از دارو هموار نموده است. این تکنولوژی ارزشمند گام به گام به سوی داروهای باطول عمر بالاتر پیش می‌رود و تلاش برای تولید داروهای خوراکی در جهان خبر از آینده‌ای بهتر و کیفیت زندگی نوینی می‌دهد. ما در حالی 50 سالگی موسسه را جشن می‌گیریم که ژن‌درمانی در هموفیلی دیگر رویا نیست و در ابطه با بیماران با کمبود فاکتور 9 این رویا تحقق یافته است و گام به گام جهان به ژن‌درمانی در رابطه با بیماران با کمبود فاکتور 8 نزدیک می‌شود. شیرینی تحقق این رویا وصف شدنی نیست. آرزوی صدها هزار مادر در جامعه هموفیلی با شتاب رو به تحقق است و این برای یک بیماری که ارث رسیدن آن وابسته به جنس مونث است، بسیار بسیار شیرین است.

 قویدل در ادامه گفت: جامعه هموفیلی ایران افتخار می‌کند بالغ بر 48 سال است عضو جامعه جهانی هموفیلی است، به عبارت دیگر موسسین این کانون که از جمله دکتر فریدون علا  بنیانگذار سازمان اانتقال خون ایران که تاسیس این موسسه را از فدراسیون جهانی هموفیلی الهام گرفته بودند دو سال بعد از  تاسیس به عضویت فدراسیون جهانی هموفیلی نایل آمدند و هفتمین کنگره جهانی هموفیلی در سال 1350 در تهران برگزار گردید. کانون توانست با عضویت در فدراسیون جهانی هموفیلی سرپل مطمئنی را برای انتقال علم و دانش و تجارب این فدراسیون به کشور عزیزمان ایران بسازد. فدراسیون جهان هموفیلی که در حال حاضر 134 عضو ملی از 134 کشور جهان دارد یکی از معتبر‌ترین سازمان‌های مرجع در حوزه بیماری‌های خونریزی دهنده و مشاور تخصصی سازمان بهداشت جهانی است.

این فدراسیون در سال  1936  میلادی به صورت یک سازمان عام المنفعه تشکیل و 17 آوریل  روز تولد فرانک اشنابل از بنیانگذاران این فدراسیون به عنوان روز جهانی هموفیلی در جهان نامگذاری گردیده است. این فدراسیون همه ساله با استفاده از این مناسبت تلاش می‌نماید توجه مردم و دولت‌های جهان را به مسایل و مشکلات بیماران هموفیلی جلب نموده و با ارایه رهنمودها و راهنمایی‌های لازم در بهبود شرایط زندگی بیماران نقش ایفا نماید. در سال 2017 شعار فدراسیون دعوت عمومی از مردم جهان و دولت هاست که صدای زنان و دختران مبتلا به انواع بیماری‌های خونریزی دهنده را بشنوند و از آنها حمایت کنند. فدراسیون جهانی هموفیلی با شعار "صدایشان را بشنوید" این دعوت را به انجام رسانده است. قویدل افزود: شناسایی زنان و دختران مبتلا به انواع بیماری‌های خونریزی دهنده گام بسیار مهمی است که با همکاری اثرگذار وزارت آموزش و پرورش، وزارت علوم، وزارت بهداشت، جامعه پزشکان متخصص زنان و جامعه ماماهای کشور و جامعه دندانپزشکی می‌تواند میسر گردد. شناسایی این زنان و دختران و تامین دسترسی آنها به درمان اثر مستقیمی بر کاهش شاخص مرگ ومیر مادران حین زایمان خواهد داشت.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران افزود یکی از شاخص‎های قابل توجه برای جامعه زنان و دختران مدت خونریزی‌های ماهیانه و طبیعی در زنان و دختران است. خونریز ی‌های ماهیانه بیش از یک هفته در زنان اگر با علایمی مانند کبودی‌های بی‌علت در سطح بدن و یا خونریزی‌های غیر‌طبیعی هنگام کشیدن دندان و یا خون دماغ‌های متوالی و یا طولانی همراه باشد می‌تواند منشا توجه زنان و دختران و مراجعه به آزمایشگاه‌های تخصصی باشد. آگاهی معلمین بهداشت مدارس می‌تواند راهگشای خوبی برای تشخیص به موقع این نوع بیماری‌ها باشد. کانون هموفیلی ایران در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران متعلق به این موسسه یکی از بهترین آزمایشگاه‌های تشخیص این نوع بیماری‌ها که دارای ناظربین المللی است، را در اختیار دارد و می‌تواند به عنوان یکی از آزمایشگاه‌های مرجع این خدمت را جامعه زنان و دختران ارایه دهد.

قویدل در پایان گفت امسال تلاش خواهیم کرد معاون رییس جمهوری در حوزه زنان و خانواده سخنران افتتاحیه روز جهانی هموفیلی باشند تا بتوانیم به سهم خود با همکاری این حوزه که از هدایت اصولی در دولت تدبیر و امید برخوردار است صدای زنان و دختران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی در کشور ما شنیده شود. دفترمرکزی کانون هموفیلی ایران و 27 دفتر نمایندگی این کانون با کمک مرکز درمان جامع هموفیلی ایران متعلق به این موسسه خیریه تمام نلاش خود را معطوف به شنیده شدن صدای زنان و دختران مبتلا به بیماری‌های خونریزی دهنده و شناسایی آنان خواهد نمود.


دفعات مشاهده: 500 بار   |   دفعات چاپ: 28 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

راه‌اندازی پایگاه جدید

 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۵/۱۲/۲۱ | 
AWT IMAGE

پایگاه کنفرانس راه‌اندازی شد. هدف از راه‌اندازی پایگاه جدید تسریع اطلاع‌رسانی عملکرد کنفرانس، گسترش خدمات‌رسانی به پژوهشگران رشته‌های مرتبط و ایجاد امکان برقراری ارتباط بین محققین این رشته بوده است. به زودی اطلاعات کنفرانس و نحوه ثبت نام و ارسال مقاله در پایگه قرار خواهد گرفت.

لطفاً تمامی افرادی که می خواهند در کنگره شرکت کنند در سایت ثبت نام کنند.


دفعات مشاهده: 536 بار   |   دفعات چاپ: 23 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

کلیه حقوق این وب سایت متعلق به کنگره بین المللی ترومبوز و هموستاز ایران می باشد.

طراحی و برنامه نویسی : یکتاوب افزار شرق

© 2015 All Rights Reserved | International Congress on Thrombosis and Hemostasis of Iran

Designed & Developed by : Yektaweb